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L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile APS partecipa al progetto promosso dalla ReteAssociativa UNIAMO per migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara, delle loro famiglie e dei caregiver.
PRO. RARE – Promuovere Diritti e Benessere nelle Malattie Rare è un progetto promosso dalla Rete Associativa UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, che coinvolge 12 associazioni federate presenti sul territorio nazionale, tra cui l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile APS.
L’iniziativa nasce con l’obiettivo di generare un impatto sociale concreto e misurabile, attraverso interventi finalizzati a migliorare il benessere e la qualità della vita delle persone con malattia rara (PcMR), dei loro familiari e dei caregiver, favorendo al contempo una maggiore conoscenza dei diritti e delle opportunità di accesso ai servizi disponibili.
Gli obiettivi del progetto
PRO. RARE si sviluppa attraverso un insieme coordinato di interventi che intendono rispondere aibisogni delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, promuovendo il benessere fisico, psicologico e sociale.
Tra le azioni previste rientrano percorsi di supporto psicologico, servizi di trasporto sociale, prestazioni sanitarie, sportelli informativi e help line dedicate.
Il progetto mira, inoltre, ad ampliare la conoscenza delle malattie rare, della disabilità e delle tematiche connesse, attraverso attività formative, campagne di sensibilizzazione e iniziative di ricerca dedicate alla condizione delle persone con malattia rara.
Un'attenzione particolare è rivolta al rafforzamento delle associazioni, riconoscendone il ruolo fondamentale nella tutela dei diritti e nella rappresentanza delle persone e delle famiglie. A questo scopo, sono previste attività di formazione e informazione, lo sviluppo di reti di rappresentanza regionali, incontri di governance a livello nazionale e iniziative di networking territoriale, per rendere più incisiva l’azione di advocacy nei confronti delle istituzioni.
Una rete per promuovere diritti e inclusione
La proposta progettuale persegue quattro obiettivi principali:
- migliorare il benessere e la qualità della vita delle persone con malattia rara, dei familiari e dei caregiver;
- favorire l’accesso ai diritti e ai servizi dedicati;
- accrescere la conoscenza sulle malattie rare, sulla disabilità e sulle tematiche correlate;
- rafforzare le competenze e le capacità operative delle associazioni, sostenendone le attività di interesse generale e l’azione di rappresentanza e advocacy istituzionale.
La Federazione UNIAMO ha articolato gli interventi in sette linee di attività, rivolte a differenti categoriedi destinatari e accompagnate da specifiche tempistiche e strumenti di monitoraggio e valutazione.
Le 12 associazioni coinvolte
La Rete Associativa UNIAMO coinvolge nel progetto le seguenti associazioni:
- A.E.L. ODV – Associazione Emofilici Lazio
- AIdel22 APS – Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22
- ASSI Gulliver – Associazione Sindrome di Sotos Italia APS
- Associazione Italiana Sindrome X Fragile APS
- Associazione Nazionale Sindrome di Cornelia de Lange
- Associazione POIC e dintorni APS
- Federazione Italiana Prader-Willi ODV
- Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale
- Fondazione Lega del Filo d’Oro ETS – Ente Filantropico
- Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH)
- Linfa – Lottiamo insieme contro le Neurofibromatosi APS
- Sanfilippo Fighters APS
Attraverso PRO. RARE, la collaborazione tra associazioni diventa uno strumento per rafforzare la tutela dei diritti, favorire l’accesso ai servizi, sostenere le famiglie e promuovere una maggiore consapevolezza sociale e istituzionale sulle malattie rare.
La partecipazione dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile APS si inserisce in questo impegno condiviso, contribuendo a una rete che mette al centro le persone, i loro bisogni, le loro aspirazioni e il diritto a una migliore qualità della vita.